Москва °C

Последние новости

16:20
Впервые человеку успешно пересадили свиную почку
16:18
Глава Адыгеи призывает выполнять рекомендации врачей
эксклюзив
16:17
В России разработали проект «умной реанимации»
16:15
Клиники в Псковской области получат новое оборудование
19:34
В Германии предложили новый способ контрацепции для мужчин
19:30
Талибы поддержали вакцинацию детей от полиомиелита
19:28
Турция смягчает визовые требования для медицинских туристов
19:15
Дидье Дрогба – новый посол доброй воли ВОЗ
23:49
Для восстановления потерянного слуха разработан специальный вирус
эксклюзив
19:24
В США одобрили препарат для профилактики мигрени
эксклюзив
19:17
Масштабное переоснащение онкологических диспансеров на Кубани
22:41
В Беларуси заявили об эффективности "Спутника V"
19:30
Как изменение климата влияет на здоровье людей
01:30
Лечение от специалистов: ведущие офтальмологи-хирурги
20:18
Казино Azino 777 – популярные развлечения онлайн
19:33
Ученые создали «умный пластырь» для ввода лекарств
23:45
Компания «ПрофЛаб» – надежный поставщик лабораторного оборудования
14:29
Первая партия вакцины от гриппа отправлена в регионы России
22:46
В ковидном роддоме с начала пандемии появились на свет четыре двойни
18:02
Диабет I типа впервые смогли полностью излечить
18:02
О короткой продолжительности жизни может свидетельствовать всего один анализ
16:04
ВПЧ и дисплазия шейки матки
14:27
Имплантация зубов для повышения качества жизни
11:16
Как рассчитать, сколько часов для сна нужно конкретному человеку
22:47
Эксперт рассказал о правилах определения поддельных купюр
11:31
Ставки в 1хставка зеркале – как привлекать скины к ставкам на Dota 2?
22:39
Академик Румянцев: Сейчас выздоравливают 85% детей с тяжелейшим онконедугом
эксклюзив
20:50
Мануальная терапия: клиника ГирудоМед
22:45
Россияне переходят на кофе и травяные напитки
07:37
Как проходит процедура ЭКО

Академик Румянцев: Сейчас выздоравливают 85% детей с тяжелейшим онконедугом

Публикации
272
0
С академиком РАН Александром Румянцевым мы познакомились, страшно сказать, тридцать один год назад. Встретились в Республиканской детской больнице. Он, тогда профессор, рассказывал о новых подходах к лечению детей, страдающих онкологическими заболеваниями. Потом пригласил в Дом дружбы на бывшем Калининском проспекте (Новом Арбате) на учредительное собрание международной общественной организации "Гематологи мира - детям", которую Румянцев создал и возглавил.
Я умудрилась опоздать. Когда вошла в зал, увидела, что в президиуме сидят Александр Григорьевич и Раиса Максимовна Горбачева. Кстати, Раиса Максимовна дала тогда интервью, в котором в основном речь шла о необходимости создания в России доступности лекарств для тяжелобольных детей.

Минуло много лет, и многое, очень многое изменилось. Но то и дело в СМИ, на телеэкранах озвучиваются раздирающие душу просьбы несчастных родителей, которые просят собрать деньги на приобретение дорогущих лекарств чаще всего для детей, страдающих онкологическими заболеваниями. И потому первый мой вопрос академику, основателю и президенту уникального центра лечения детей, страдающих тяжелейшими гематологическими, онкологическими, иммунными заболеваниями имени Димы Рогачева Александру Румянцеву:

Александр Григорьевич, вас не коробят такие просьбы? Неужели и по сей день родители детей, попавших в страшную беду со здоровьем, вынуждены просить милостыню? Такая ситуация навсегда?

Александр Румянцев: Вы, может, удивитесь, но не коробит. И в будущем такая проблема не исчезнет.

А как же быть с Конституцией, где записано черным по белому о государственных гарантиях оказания бесплатной медицинской помощи детям?

Александр Румянцев: Тут позволите сперва небольшой ликбез, чтобы стало понятней? Лекарственное обеспечение, в том числе и детей, складывается из нескольких составляющих. В первую очередь это бюджет. В государственном бюджете предусмотрено финансирование лекарств для детей. Эти лекарства поступают к детям, находящимся в стационарах. Кроме средств государства есть средства медицинского страхования, средства субъектов Федерации и благотворительности.

Кстати, замечу. Вы напомнили о встрече, которая была 31 год назад. Тогда таких слагаемых не было. Был только госбюджет, была централизованная закупка лекарств и их распределение через аптекоуправление.

Сегодня мы фактически каждый раз лечим не симптомы, а причину заболевания, какой является генетическое нарушение

Напомню еще и о том, что у нас были в ту пору другие отношения с зарубежными странами. И, как правило, лекарства заказывались у производителей из соцстран. Честно признаюсь, они не всегда были лучшими. Вы можете сказать, что тогда не было и вот этих бесконечных просьб о лекарствах? Действительно, наверное, не было, потому что дети с онкологическими заболеваниями практически не выживали. Приведу цифру. В 1990 году долгосрочная выживаемость таких детей в нашей стране составляла 7 процентов. А за рубежом - семьдесят. Поэтому, Ирина Григорьевна, мы в 1990 году, можно сказать, включили благотворительность. Организовали общественную организацию, чтобы помочь получать лекарства из-за рубежа за благотворительные средства.

Фактически в СССР само слово "благотворительность" не произносилось.

Александр Румянцев: Октябрьская революция убила благотворительность. И славу богу, что тогда - 31 год назад - ее удалось восстановить в нашей стране. Дальше появились две новые государственные позиции: внедрение страховой медицины, которая должна была оплачивать медпомощь, включая лекарства. И следующий путь: это так называемое разделение страны на финансово-субъектные части. Централизованная система рухнула. Она была перестроена с ориентиром на предоставление дополнительных прав субъектам Федерации. Иными словами, теперь за обеспечение детей лекарствами отвечает не только государственный бюджет, но и бюджет субъектов Федерации. Приведу конкретные примеры. Лекарственное обеспечение детей в Москве, Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре, Татарстане и в некоторых других территориях связано с использованием закона по гарантированному лечению детей, в том числе дорогостоящими препаратами.

Кроме того, есть еще два механизма. Один - это "проект 14 нозологий": такие болезни, как гемофилия, полностью обеспечены необходимыми препаратами. Государство сохранило за собой несколько самых серьезных, определяющих позиций. Первое - это специальное финансирование в рамках госпрограмм. Там есть раздел, посвященный детству. Второе - это программа ВЗМ - высокозатратных нозологий. Речь о тех заболеваниях, лечение которых чрезвычайно дорого. Это диабет, гемофилия, некоторые виды лимфом, болезнь Гоше… Для них лекарства закупаются централизованно, с доставкой до конечного потребителя. Третья позиция случилась недавно: пятого января нынешнего года президент страны подписал указ о фонде "Круг добра". За шесть месяцев работы этого фонда 18 заболеваний вошли в состав тех форм болезни, которые обеспечиваются лекарствами за счет этого фонда. Деньги в фонд поступают с налогов состоятельных людей (2 процента подоходного налога с тех, у кого доход больше 5 млн рублей в год). Фонд даже может закупать лекарства, которые не зарегистрированы в России. И сейчас уже на 18 болезней заложено 35 млрд рублей. Более чем на 15 млрд из них уже закуплены лекарства.

Один, очень яркий, пример: спинально-мышечная атрофия. В перечень "Круга добра" вошли также редкие иммунные заболевания, несколько иммунодефицитов, нейробластома. Сейчас, благодаря научным исследованиям, получены антитела к антигенам данной формы рака, которые позволяют вылечить смертельно больных. Эти лекарства у нас не зарегистрированы. Но фонд уже провел переговоры и подписал договор о закупке их для всех пациентов группы риска.

"Круг добра" только для детей?

Александр Румянцев: Да, благотворительный фонд "Круг добра" только для детей. Счетная палата подсчитала, что закупки лекарств на 60 млрд рублей будут полностью выполнены. Это серьезная помощь детям с редкими заболеваниями. Такой помощи у нас раньше не было. Все эти дети погибали.

Не однажды сталкиваемся с тем, что нет лекарств для лечения по той причине, что импортный препарат, успешно применяемый для лечения, не зарегистрирован в нашей стране. Что более чем странно. Почему применяемый и зарегистрированный, но в другой стране препарат требует некой перерегистрации. Перед болезнью же все равны! И мне, думаю не только мне, особенно отрадно, что ныне практически исчезла преграда получения незарегистрированных в нашей стране препаратов, если они действительно нужны и помогают ребенку.

Александр Румянцев: Более того, фонд поддерживает не только незарегистрированные лекарства, но и технологии лечения. Например, для детей первых трех лет, у которых развивается диабет, фонд проплатил специальные устройства для контроля сахара крови. Трудно же представить, что ребенку до 3 лет жизни надо и можно делать уколы несколько раз в день. Еще один пример. Существуют инновационные клеточные технологии с использованием генно-инженерных конструкций. Их проводит центр имени Димы Рогачева. Мы их в течение 4 лет разрабатывали, и мы единственные в России, кто делал эту технологию. В ней изменяем рецептор лимфоцита. Это позволяет излечивать детей. Раньше таких пациентов приходилось направлять за рубеж. Понятно, что многих отправить невозможно. Ныне такой проблемы нет. Мы расширяем список пациентов, которые нуждаются в высокоточной терапии. Ведь стоимость лечения будет увеличиваться в связи с персонализацией лечения, разработкой генных лекарств для каждого человека.

Сегодняшнее лечение отличается от предыдущих лет и оно становится дороже?

Александр Румянцев: Конечно! Сегодня мы фактически каждый раз лечим не симптомы, а причину заболевания, какой является генетическое нарушение. И это нарушение мы исправляем с помощью персональной генной терапии. А вхождение в ген дорогого стоит. Фонд полностью взял на себя лекарственное обеспечение препаратами, разрешенными для использования. Приведу пример. Для спинальной мышечной атрофии в мире существуют три препарата. Два зарегистрированы в России и используются. Третий препарат "Золгенсма" изобретен в США. Это препарат генной терапии. Вот ребенок родился. У него диагностирована СМА. Ему один раз вводится лекарство, оно исправляет гены, и ребенок выздоравливает. Стоимость 1 дозы - 150 млн рублей. Но это одно и на всю жизнь! А те два препарата требуют пожизненной терапии.

150 млн рублей! Откуда берется такая цена?

Александр Румянцев: Цена включает в себя все траты на закупку идеи, патента, проработку, то есть плюс маржа. Стоит 150 млн рублей такая доза. Может ли одна семья его использовать? Нет! Поэтому для шести пациентов, у которых установлен диагноз на первых месяцах жизни, уже закуплен этот препарат. Фонд поставил вопрос о том, что для СМА существует неонатальный скрининг. Когда новорожденному ребенку делают тест "пяточка". Можно и на СМА сделать такое исследование. Ему на ранних этапах вводится препарат. И это ему на всю жизнь. То же самое с иммунодефицитами. Но для этого надо было, чтобы государство взяло на себя скрининг. Месяц назад было официально заявлено, что тест на СМА и еще на 33 заболевания может быть сделан. То есть почти по 40 заболеваниям. И мы сможем по этим заболеваниям проводить лечение. Скринирующие тесты все есть. Раньше делали скрининг по 5 заболеваниям. А с 2022 года станем проводить по 49 заболеваниям. Это новый вызов для здравоохранения. Если установлено, что у ребенка разовьется опаснейшее заболевание и у нас есть возможность лечения, значит, ребенок его получит.

В будущем году заработает новый классификатор болезней человека. В нем абсолютно новые заболевания. Скажем, было 7 иммунодефицитов. Сейчас их 420 ! И они имеют разные клинические проявления: у некоторых как воспаления, у некоторых как опухоли. Когда к нам поступает ребенок, мы делаем ему тест на иммуннодефициты. Поверьте, мы не просто на пороге нового. Это сродни революции. Но это объясняет, почему мы всегда будем находиться в состоянии поиска: каким образом обеспечить всех достойной, эффективной медицинской помощью.

Что делается сейчас?

Александр Румянцев: Мы несколько лет занимались тем, что разрабатывали новые клинические рекомендации. Они прошли все этапы согласований. В них прописаны все лекарства, в том числе те, которые являются инновационными. Так мы уравниваем права пациентов.

Вот получила моя любимая героиня тетя Маша из подъезда право на получение такого лекарства. Как она его получит?

Александр Румянцев: Трудный вопрос. Если она в стационаре, то в больнице. А если дома, то на дому. Для детей с онкологическими заболеваниями мы его решили. Был этап, когда до 1996 года пользовались только благотворительными лекарственными средствами, потому что вся отечественная фармакология осталась в Прибалтике, Украине. С 1996 года появилась программа "Детская гематология". Она сопровождалась закупкой лекарств. На нее тратилось порядка 25 млн рублей в год. Моей задачей был контроль логистики. Благодаря этому эффекту, удалось в 10 раз улучшить результаты лечения. Последние 14 лет - это сложившаяся ситуация, при которой пришлось разработать тарифы для страховой медицины для лечения онкологического профиля. Сейчас проделываем такую же опцию с трансплантацией костного мозга. В прошлом году мы вышли на 85% выздоровлений детей с острым лимфобластным лейкозом. Сделали 750 трансплантаций костного мозга детям. А надо полторы тысячи. Для этого появится 5 федеральных центров. В Казани уже запустили корпус на 100 коек, в котором все предусмотрено. Следующие адреса: Ростов, Воронеж, Уфа, Краснодар. Срок до 2024 года. В первом квартале этого года открылся детский центр в Москве - в Онкоцентре имени Блохина на Каширке. Там 25 коек трансплантации. Планируем к 2024 году выйти на 1000-1200 трансплантаций в год. Надеюсь, в будущем году сдадим новый корпус в Центре имени Димы Рогачева, в котором будет ядерный центр для детей.

Мечты иногда все-таки сбываются?

Александр Румянцев: Да, не скрою, я мечтал об этом. Там будет сертифицированный центр клеточных технологий. Можно сказать, мы сможем выносить наши клеточные технологии на улицу: то есть они станут доступны для всех, а не только для тех, кто внутри центра. Будет новый корпус для нейроонкологии у детей. Ведь у их 25% опухолей - это опухоли головного мозга. Начнет действовать специальная генетическая программа для таких пациентов…

На поверку: мечтать даже полезно, и ваши коллеги мечтатели…

Александр Румянцев: Да! Уже третье поколение врачей пришло на такую работу.

Однако мы ушли от того, о чем говорили вначале. Мечты мечтами, а, насколько я поняла, сбор денег на лечение детей будет продолжаться…

Александр Румянцев: Это практика всего мира. И тут очень важно, чтобы в полной мере работал закон о благотворительности. Наша страна просто не может забывать свои традиции. У нас лечение всегда было связано с благотворительностью. Практически все больницы в Москве, которыми мы гордимся, да и не только в Москве - результат благотворительности. Что нужно сейчас сделать?

В 2022 году заработает новый классификатор болезней человека. В нем абсолютно новые заболевания. Скажем, было 7 иммунодефицитов. Сейчас их 420

Нужно убрать подзаконные акты закона о благотворительности. Там прописано, что все доходы, полученные от предпринимательства и других видов деятельности, могут быть направлены на благотворительность. А подзаконные акты ограничивают их пятью процентами. Дайте людям возможность самим распоряжаться своими доходами, если они идут на благотворительность. Пусть один 2%, а другой 20%. Раньше на церквях, домах было написано имя основателя, строителя, благотворителя: Иванов. Петров. Всем известны Морозовская, Филатовская больницы. И это по всей стране. И если будет закон, который позволит человеку, заработавшему деньги, распоряжаться ими по своему усмотрению, то ситуация поменяется.

"Круг добра" может по своему уставу принимать и благотворительные средства. Но это должно быть понятно, прозрачно, отчетно за каждый рубль, который вложат благотворители. Пока же с точки зрения благотворительности мы переживаем хвост 90‑х годов, когда собирают средства по радио, телевидению. А могли бы работать, как фонд "Подари жизнь", фонд Хабенского, Бекмамбетова. Когда личные деньги актеров, создателей фильма вносятся на лечение детей с онкологическими, иммунологическими заболеваниями. Еще один пример. 65 лет назад клоун - сириец по национальности, христианин по вероисповеданию - в городе Мемфис решил, что хочет помогать детям. И стал собирать деньги для госпиталя Святого Иуды. Он создал такой фонд. Это самое крупное, самое-самое. Фонд находится в так называемом Черном штате, не имеет никакой зависимости от государства. Он собирает деньги по всей Америке. В прошлом году собрали 1 млрд 300 млн долларов. Вся Америка знает об этом. В любом офисе есть коробочка, на которой написано о пожертвованиях госпиталю Святого Иуды. Средний взнос, который делают, 10$. Речь не только о том, что какие-то банки не проходят мимо. Это делает каждый американец.

Благотворительность, безусловно, важнейшая составляющая доступности медицинской помощи. Но главное в помощи во все времена - врач. Сейчас поднимается вопрос распределения медицинских кадров. Казалось бы, медицинских факультетов достаточно. Желающих получить специальность врача немало. А на поверку в том или ином регионе - не стану сейчас их называть - вовсе нет медиков. Почему?

Александр Румянцев: Чтобы обеспечивать доступность помощи, действенность первичного звена, не нужно реформировать здравоохранение. Надо реформировать экономику. Необходимо увеличение финансирования нашей службы в два раза. Мы, медики, люди, которые дают присягу, у которых ненормированный рабочий день, которые фактически принимают решения о жизни и смерти… А наши зарплаты, особенно начинающих врачей, особенно в глубинке… Ставка врача не должна зависеть от региона. И еще об одном. После окончания медицинского факультета выпускники занимаются постдипломным образованием. Без этого ныне никак нельзя: медицина меняется, усложняется, становится персонифицированной. Последипломное образование длится от двух до семи лет. Его получают дипломированные врачи, которые не только учатся, но и работают. И при этом получают… стипендию. Хотя очевидно, что должна быть зарплата врача. Иначе нам не удержать в профессии молодежь. И никакое открытие новых медицинских факультетов ситуацию не изменит. А ее нужно привести в соответствие с новыми вызовами медицинской науки и практики.

0 комментариев